Telegram群成员导出:病非如此|易怒、健忘、抑郁……藏在“老糊涂”背后的认知障碍

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痴呆,可能离每个家庭都不遥远。

近日,不到60岁的著名科幻作家韩松自曝出现老年痴呆症状引发关注,他称自己头脑总是昏沉沮丧,记忆也不清不楚,好多常识性的东西要靠百度。

一些人把韩松和阿尔茨海默病联系到一起。不过,痴呆症并不意味着阿尔茨海默病。韩松解释,自己还没有确诊为阿尔茨海默病,“有的检查也还没有做,只是诊断为‘认知异常’‘日常生活异常’。

痴呆,以及不同程度的认知下降,统称为认知功能障碍,阿尔茨海默病(AD)是最常见的一种痴呆类型。

2021年,世卫组织在一份报告中估计,全球有超过5500万人患有痴呆症,随着人口老龄化,预计到2030年将上升到7800万人,到2050年则将达到1.39亿人。

中国是痴呆症大国。上海瑞金医院发布的《中国阿尔茨海默病报告2021》援引一项全国性横断面研究显示,中国60岁以上人群中有1507万例痴呆患者,其中AD患者983万例。2019年,中国现存痴呆患病人数为1324万例。

也就是说,全球痴呆症患者中,超过四分之一来自中国。在中国,每100个60岁以上的老人中就有5个痴呆症患者。

但是在现实中,仍然有不少病人不会主动去医院,不愿做检查,家属只是轻描淡写用一句“老糊涂了”形容患者。

9月21日是世界阿尔茨海默病日,长期从事认知障碍疾病治疗的上海长海医院神经内科主任毕晓莹告诉澎湃新闻(www.thepaper.cn)记者,关注阿尔茨海默病,最关键的是预防。

“不论哪种认知功能障碍,都是越早治疗越好,一旦发展到痴呆阶段,例如中重度的阿尔茨海默症,疗效都是欠佳的。”毕晓莹说,老年人甚至是中年人,怎样早期认识和预防认知障碍,是当下一个极其重要的命题。

9月21日是世界阿尔茨海默病日,各地开展疾病日宣传、义诊等活动。本文图片 受访者供图 

情绪越来越糟,出现妄想

罹患认知症,可能会从情绪变化开始。

2020年7月,78岁的南京人老宁(化名)因脑梗住院,语言功能受损。在医院住了10天不到,老宁的儿子宁秋枫就接到母亲电话,说老爷子不高兴住院,私自离院回家了。

宁秋枫说,第二天,为了照顾执意不肯回医院的老宁,母亲急着赶回家晒被子,摔了一跤,胯骨、趾骨骨折,右手手臂也不能动了。母亲为照顾父亲受伤,但却换来了父亲的一句话“这是她自己活该”。

老宁突如其来的恶劣态度,让一家人都觉得不可思议。宁秋枫认为:父亲一定是哪里出了问题。为了解父亲的病,宁秋枫在在网上找到了“认知症好朋友”这一公益组织。

在与组织其他人的交流中,他注意到很多患者都有明显的情绪变化。“之前我听医生说,脑梗会造成人的判断力下降,后面我加入这个组织才知道,父亲得的是认知症,其实在他60岁退休后不久就有了,只是那时候我们不知道,还以为是他退休了脾气不好。”

在宁秋枫看来,父亲年轻时是一名科研人员,属于家里的高级知识分子,性格脾气执拗,喜欢坚持自己的见解,常常不听劝,即使是按时服药这件事,家里也没有人能劝得了他。

宁秋枫回忆,退休后,父亲的猜疑心开始变得越来越重,时常猜疑母亲不忠诚,不断与家人吵架,甚至一度上升为家庭施暴,到处散布臆想出来的谣言。但在当时,家人都将这一切变化归因为父亲刚退休,失去了社会空间才这样。

2020年底开始,老宁的情况急转直下。宁秋枫时常接到陌生人来电,让他接父亲回家。这时候,老宁已经不记得回家的路了。宁秋枫说,老宁逐渐忘记居住的楼层,时常在电梯里耗二十多分钟,家里人为此还给他在楼层上用笔标好回家的路径。2021年,老宁连自己父母的名字都忘记了。

2022年,老宁的病情还在发展,他逐渐忘记家人和亲戚的名字,大小便失禁,逐渐失去语言功能。由于长期卧床,行走距离只有床至卫生间,“脚没有劲,一旦瘫下来,全身都动不了了。”宁秋枫说,老宁从一个还能与人吵架的轻中度认知症患者,发展为生活完全不能自理的重度患者,仅仅两年时间。 

来自上海的87岁张阿婆(化名)也有类似的症状。2016年,她被确诊为认知障碍。她的女儿林曙颖回忆,最初,母亲发病是从妄想的症状开始。

“母亲和父亲的感情一直很好,她也一直很关心父亲。但有一次,父亲更换心脏起搏器电池后出现了一些并发症,导致全身发肿,必须入院治疗,曾照顾父母亲10年多的家政阿姨前往医院照顾父亲。但当母亲在病床旁看到阿姨在照顾父亲,就会在背后胡言乱语两人的关系,有时就像在讲故事一样,越说越激动,甚至会暴怒。”林曙颖心里清楚,母亲说得不对,家人都看在眼里,于是她决定,带母亲去看看是否罹患了某种精神疾病。

经核磁共振检查显示,张阿婆的大脑整体萎缩明显,额颞叶受损,但海马体反而没有萎缩得很厉害,因此并非典型的阿尔茨海默病,最初记忆退化并不明显,医生判定其为认知障碍。

痴呆的10个早期预警症状。

整个家庭的情绪与精力消耗

治疗认知症医疗支出很大,与之相比,消耗更大的是整个家庭的情绪与精力。

由于长期照顾失智的老宁,宁秋枫的姐姐腰肌劳损、腰椎间盘滑脱,宁秋枫和母亲两人照顾不过来,又请了护工帮忙,开销也有所增加。

宁秋枫说,在老宁病程中期,家人几乎没有一个完整的休息时间:在他睡觉时,家人开始清理大小便,有时还没清理完,他已经醒来,把干净的地方又弄脏了。

认知障碍患者经常行为没有规律,情绪起伏不定,尤其当他们还有行动和语言功能的时候,非常难照顾。“可能很早,也可能是深夜,会突然接到一个电话,说我父亲一个人跑出去了。”宁秋枫说。

老宁得病后,性情变得异常古怪。宁秋枫给父母包饺子,恰巧姑妈打电话给老宁询问午饭吃什么,他回答:“好好一顿饭,吃得乱七八糟的,也没吃饱。”一番孝心被糟蹋,宁秋枫刚想生气,老宁却嬉笑地说“开开玩笑”。

照顾老宁,需要消耗一家人的精力。母亲已经82岁,没有精力再继续照顾老伴,子女也无法脱产照顾父亲,2022年9月,只好将老宁送往护理院。

林曙颖有类似的经历。她坦言,自己一直用最大限度的耐心关爱母亲,但即使这样,也经常会“被她击垮”。母亲情绪异常时,会沉浸在她的世界里,表现出激怒,有时还会打人,闷头吃饭时会突然把碗扔出去。

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每当此时,家人都处于崩溃的边缘,把家里刀具、碗碟藏起来,想方设法安抚母亲,她平静下来有时等几天,有时甚至要等两个星期。

照顾患病的家人,也是一个自我调节的过程。

林曙颖说,母亲退休前是上海一所高校的教授,一生以教书为荣。患病后,她常常不断重复说自己过去引以为傲的事情,有时也会像讲故事一样,把许多久远的记忆讲述出来。

“有点像听妈妈讲那过去的事情,虽然会听上无数遍,但和她过去产生共鸣后,就不再有厌烦感,会变化不同角度和她交流。”林曙颖说,对于罹患认知症的亲人,耐心听他们讲述,走入他们的记忆里、情绪里,重新了解他们的过去,试着去接纳他们,这不仅有助于患者病情的缓解,也有助于疏导周围人的负面情绪,这也是一种自我疗愈的过程。

家人的耐心和包容,给张阿婆营造了一个安全的氛围,林曙颖说:“虽然现在母亲的认知回到了4、5岁儿童的水平,但身心放松,依然过着有质量的生活。”

林曙颖发起成立“爱·米粒认知症家属互助会”,这一互助会发源于上海普陀区长寿社区,目前有近400人。

早期干预至关重要,有人因“病耻感”不愿诊治

认知障碍是一个连续发展的过程,通常可由主观认知功能下降(SCD)——轻度认知功能障碍(MCI)——痴呆逐渐进展。上海长海医院神经内科主任毕晓莹强调,早期诊断,甄别类型,并及早干预,可以延缓病情进展,认知障碍越早诊治,疗效越好。

近年来,认知障碍患者数量持续增长。2021年,长海医院记忆专病门诊接诊认知障碍患者3500余人次,医生对患者进行认知测量、血液和脑脊液的生物标记物检测、功能脑电图、功能磁共振及PET-CT/MRI等规范检查,以及药物治疗、物理治疗、认知训练和外科干预等手段,通过早期诊断和个体化治疗,每年出院的认知障碍患者超过400人次。

在上海长海医院记忆专病门诊,针对认知症开展治疗的一些方式。

“三高”、少动、肥胖、家族史等是痴呆常见危险因素。根据近几年患者特点,并结合很多研究,毕晓莹发现,抑郁、焦虑、睡眠障碍逐渐成为新的危险因素。而针对此类危险因素的干预,是预防认知障碍、降低痴呆发病率的重要手段。

在临床上,令人遗憾的是,医生发现人们常常只通过躯体不适来判断是否患病,而很少注意情绪问题,有时也因“病耻感”而不愿接受专业的诊治,这也导致许多患者在就诊时病情已很难治疗。

毕晓莹回忆,前几年曾诊治过一名60来岁的抑郁症患者,治疗几周后,患者开始出现好转趋势,虽然症状还未完全改善,患者却没有再来就诊,自行停止了治疗。几年后,这名患者再来门诊时,医生发现他已经出现明显记忆力下降,诊断为认知障碍。

毕晓莹说,这类患者其实很多,特别是老年人出现抑郁症状一定要重视,老年人的抑郁症状有可能是认知障碍神经退行性病变的早期,或者,抑郁可能是造成后来发生认知障碍的原因。另外,老年人还是血管性抑郁的常见群体,而血管性抑郁极易发展为血管性痴呆。“当年如果这位患者坚持治疗和随访,很可能会延缓认知障碍的发生和进展。”

认知障碍的鉴别诊断也很重要。毕晓莹说,一些患者出现认知障碍的症状,并不一定就是阿尔茨海默病,还有可能是脑血管疾病、脑炎、甲状腺功能减退、梅毒、慢性酒精中毒等疾病。医生首先要通过量表测试、血液检查、脑电图、磁共振、脑脊液检查等全面检查,找出真正病因。

“有些认知障碍患者可能只是激素紊乱,或者脑血管狭窄,甚至维生素的缺乏,而这些问题解决了,患者的认知问题也改善了。”毕晓莹说。

即使最终确诊为阿尔茨海默病,仍然越早干预越好,例如部分阿尔茨海默病患者可能早期只是程度较轻的记忆减退,此时如果通过药物治疗、物理治疗及专业的认知训练,就能延缓病情进展。毕晓莹说,多数认知症患者因为早期症状轻微而没有及时干预,最终进入痴呆阶段。

“早期干预,可以帮助患者平台期延长,延缓认知下降速度,部分挽救自己的生活质量。”毕晓莹说。

毕晓莹为患者查房。

推动社会参与,提升对疾病的认知

随着老龄化社会到来,《中国阿尔茨海默病报告2021》援引数据显示,目前中国60岁及以上人群中有3877万轻度认知障碍人群。正确认识和应对痴呆症,对每个家庭都具有现实意义。

宁秋枫在长期照顾患病父亲的过程中,注意到许多病人不会主动去医院,不愿做检查,家属常常轻描淡写地用一句“老糊涂了”形容患者。他看到一些患者病情发展相当迅速,两到三年就从轻中度发展为重度认知障碍,丧失语言能力,不能大小便,失去很多应有的快乐。

“去学习了解认知症是一件很重要的事情,正因为有了很多患者家庭的交流,帮助我走出了困境,拿出积极的心态,更好地去面对父亲的这个疾病。”在加入“认知症好朋友”公益组织后,宁秋枫还获得了“友好使者”的证书,如今他已经全身心投入到公益事业中。

2022年9月,宁秋枫所在的南京创加社工师事务所带领认知症患者和家属进行一些非药物干预疗法的体验。

此后,宁秋枫又加入南京创加社工师事务所,发起民间互助社群组织“南京认知症家属互助会”,在没有任何经费的情况下,宁秋枫去社区、南京公证处、蓝天救援队进行宣导。

“靠我一个人的力量是不够的,希望有更多的社会力量、政府力量能一起加入进来,去做好认知症的宣导工作,为庞大的认知症患者群体营造良好的社会和家庭环境。”和宁秋枫一样,南京创加社工师事务所发起人杨爱华也有着同样的心愿。

“即使得了认知症,也能美好地生活。”杨爱华说,这是南京创加社工师事务所所有认知症患者家属们希望做到的,他们正致力于普及认知障碍,消除病人和家属的“病耻感”,为病人营造更友好的生活空间,延长他们有质量的生活,“在良好的环境里,病人认知退化的过程会延长,可能60岁发病,直到80岁才进入中期,这样多了20年的有质量的生命。”

因为有过照顾母亲的切身体会,林曙颖发起成立 “爱·米粒认知症家属互助会”,该互助会目前有近400人,疫情之前,每月的第三个周六固定举办活动,丰富患者和家属的生活。

与其他患者家属组织相比,林曙颖表示,爱·米粒互助会在关注患者的同时,会更多地把目光的转向照顾者身上。“我们在关注认知症时,常常忽视了照顾者,其实负责照顾患者的家属很需要帮助。”林曙颖说,互助会努力创建不同形式的赋能,有专业照顾方面的支持,也有情绪压力的舒缓,有身体运动和体脑激活等等,“只有照顾者保持良好的状态,才有意愿学习更多知识,有耐心去照顾病人,在家里营造愉快的氛围。”

作为医生,毕晓莹呼吁人们要学习一些疾病常识:第一,发现自己或家人出现认知障碍的躯体疾病危险因素如高血压、高血糖等,要及时治疗;第二,老年人出现性格改变、睡眠障碍、抑郁焦虑等症状,要引起重视,及时就诊,坚持治疗和随访;第三,一旦出现记忆力减退,就要尽早到医院筛查,千万别拖。 

“就目前的医疗手段而言,药物、经颅磁刺激等神经调控、各类认知训练等,可以在一定程度上控制痴呆的发展。而良好的生活习惯,包括晒太阳、运动、规律作息、坚持学习和接触社会、以及饮食习惯的调整,也是维护我们脑健康所需要了解的。”毕晓莹说,一旦有家人患上认知症,特别是早中期,除了防止走失和意外的各种保护措施外,心理上和行为上尽量不要排斥患者,试着把他们当作正常人看待。

“无论家庭活动还是外出交流,不要因为家人有痴呆就失去家庭成员的资格。让患者尽可能接触社会,参与一定的社交,有助于脑功能训练,保持患者的尊严。”这是毕晓莹对认知症家庭提出的建议。

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